Comunicarea în îngrijirile paliative pediatrice

Mihăiță era un băiețel de 11 ani cu antecedente de distrofie musculară Duchenne. Declinul său a fost progresiv și a avansat mai repede decât se aștepta. După dificultăți considerabile de respirație, a fost luată o primă decizie de ventilației asistată susținută în unitatea de terapie intensivă a spitalului de pediatrice. Însă starea lui Mihăiță nu s-a îmbunătățit, așa că a fost luată o altă decizie, respectiv extubarea compasivă, care a avut loc acasă, alături de părinții și sora lui. Mihăiță a murit pașnic, susținut de echipa medicală, inclusiv personalul de la terapie intensivă din spital. Înmormântarea a fost o sărbătoare a vieții sale la care a participat întreaga comunitate, precum și cei care îl îngrijiseră cu dăruire și profesionalism.

La fel ca Mihăiță, există și alți copii care sunt pe moarte și care pot experimenta o suferință psihologică semnificativă, în timp ce se confruntă cu realitatea morții iminente. Teama pe care o experimentează poate fi legată de elemente fizice, psihologice și/sau sociale: frica de durere, stresul de a-și lua rămas bun și/sau că va fi uitat. Având în vedere intensitatea trăirilor, este important să se ia în considerare că suferința psihologică înseamnă pierderea vieții în sine, a viitorului și a viselor. În acest sens ar trebui să existe o strategie privind abordarea nevoii copiilor de a comunica despre boală și moarte. Ar fi de preferat să existe un acord timpuriu în care să se vorbească deschis și sincer cu toți membrii familiei, inclusiv cu copilul care este pe moarte. Informațiile trebuie să fie adecvate dezvoltării, discutate la momentul potrivit cu copilul, care să ofere o reasigurare realistă cu privire la procesul de moarte într-un mod empatic, într-o manieră grijulie. Viața copilului, condiția și rezultatele sale concomitente i-ar putea oferi o maturitate și înțelepciune dincolo de anii săi. Copilul poate reflecta asupra implicațiilor bolii sale în relație cu posibilitatea morții și poate realiza impactul acesteia asupra viitorului său. Modul în care are loc comunicarea influențează în mod natural gestionarea situației.

Având în vedere vârsta lui Mihăiță și faptul că acesta a dezvoltat o rețea socială, respectiv colegii de la școală și prieteni de joacă din cartier, este important să se creeze o rețea clară de comunicare, pe lângă membrii familiei imediate. Este la fel de important să fie ajutați și colegii și prietenii să se pregătească pentru moartea lui Mihăiță, pentru a-și dezvolta modalitățile de exprimare a tristeții sau de a contribui la înmormântare, dacă li se va cere, cum ar fi de exemplu, o gardă de onoare.

La momentul morții părinții au nevoie de timp pentru a-și lua rămas bun de la copilul lor și este important să se acorde timp pentru a ține și a rămâne lângă corpul copilului lor. Evenimentele care au loc în momentul morții vor rămâne în memoria membrilor familiei și trebuie să se acorde atenție asupra modului de desfășurare a procedurilor și practicilor care respectă valorile și dorințele familiei. Decizia privind hainele pe care le va purta copilul mort, obiectele care vor fi așezate în sicriu și alte decizii privind rolurile și responsabilitățile fiecăruia la înmormântare, toate oferă un sentiment de control într-un moment în care totul pare incontrolabil. Durerea nu este despre întreruperea legăturilor cu copilul care a murit, ci despre reintegrarea copilului în structura familiei, dar într-un mod diferit, astfel că în timp, importanța aniversărilor, a vizitelor la cimitir, pomenirea zilelor de naștere vor deveni o parte importantă a procesului de integrare.

Să nu uităm că inclusiv frații copiilor cu boli incurabile sunt expuși durerii cronice. De aceea, într-un spital de pediatrie din Marea Britanie s-au explorat nevoile specifice și eficacitatea intervențiilor la nivel de grup atât ale fraților, cât și ale copiilor diagnosticați cu boli incurabile, pentru a evita înstrăinarea fraților care se pot simți furioși, răniți și derutați de ceea ce se întâmplă. Rezultatele au arătat că unii frați se pot învinovăți pe ei înșiși pentru situație sau poate pentru un mic incident care s-a întâmplat cu fratele lor care este pe moarte. Alți frați pot fi geloși pe copilul care este pe moarte din cauza atenției pe care o primește, iar atunci simte vinovăție pentru gelozia respectivă, dată fiind situația. Adaptarea la durere și pierdere este un moment deosebit de complex pentru frații adolescenți. Oscilaţia între nevoia de adoptare, abordări adulte asupra sentimentelor de pierdere și nevoia a fi susținut și mângâiat de către părinte poate duce la frustrare și acțiune: să rămână afară până noaptea târziu, să bea, să aibă comportament antisocial. Frații adolescenți pot experimenta frustrare intensă pentru că nu pot trăi o viață normală: pot întâmpina dificultăți în a dezvolta o viață socială în afara casei sau în a-și aduce prietenii acasă, iar părinții pot deveni excesiv de protectori. Cea mai provocatoare situație este atunci când frații pot avea aceeași boală genetică și ambii sunt pe moarte.

Există o înțelegere limitată a modului în care bunicii percep moartea unui nepot, deși există unele sugestii cum că aceștia ar putea experimenta un anumit sentiment al dinamicii familiale și al relației intergeneraționale, care ar trebui să fie înțeles de către personalul medical. Adică, bunicii pot sprijini enorm menținerea rutinei în familie, facilitând spațiu pentru gestionarea nevoilor complexe ale părinților care au copilul pe moarte. Bunicii pot deține un rol esențial în dinamica familiei și acest lucru poate fi mai evident în unele culturi. De aceea, este important ca nevoile bunicilor să fie incluse în planificarea îngrijirilor și prezența lor trebuie apreciată la momentul morții copilului.

Comunicarea în îngrijirile paliative pediatrice reflectă profesionalismul echipei și începe cu un răspuns al familiei ca unitate, respectând valorile și convingerile acesteia.

A fi prezent pentru copii și familiile lor în mijlocul suferinței, a fi acea ființă capabilă să insufle un sentiment de coeziune a modului în care este administrată îngrijirea, poate aduce confort și speranță pentru o rezoluție pașnică într-un moment dificil și traumatic.

Îngrijirea unui copil care este pe moarte ar trebui, pe cât posibil, să se concentreze asupra familiei ca sursă principală de comunicare, oferind informații și suport emoțional. Copiii interpretează și înțeleg moartea într-un mod foarte diferit față de adulți și de aceea, în contextul îngrijirilor paliative, înțelegerea dezvoltării cognitive a copilului ajută la planificarea îngrijirii, a sprijinului atât pentru copil, cât și pentru familie.

În continuare vă prezentăm un ghid de comunicare, care sperăm să vă fie util:

Deși este o provocare, există un număr tot mai mare de dovezi care sugerează că implicarea copiilor în propria îngrijire este esențială, iar comunicarea adecvată vârstei are beneficii atât pentru pacienți, cât și pentru familii.

Serviciul de suport și consiliere psihologică telefonică este disponibil tuturor asistenților medicali generaliști, moașelor și asistenților medicali din București. Pentru mai multe detalii privind programul de consiliere ne puteți scrie la psihoassist@oammrbuc.ro sau puteți accesa PSIHO-ASSIST: Serviciul de suport și consiliere psihologică telefonică și online pentru membrii OAMGMAMR filiala București

Suntem alături de voi!